Το Όραμα

το Όραμά μας

Το όραμά μας συνίσταται σε έναν κόσμο απαλλαγμένο από την καταστροφική ασθένεια της Αταξίας του Φρίντριχ. Οι δράσεις μας έχουν ως στόχο τις ανάγκες των ασθενών μας.

Ελπίζουμε ότι θα μετατρέψουμε την αναπηρία μας και αυτή των παιδιών μας σε ελπίδα.

Alt Text

Αποστολή μας

α. Η καταγραφή και η συστηματική οργάνωση, όλων των ατόμων που κατοικούν στην Ελλάδα και πάσχουν από τη σπάνια νόσο της Αταξίας του Φρίντριχ.

β. Η υποβοήθηση με κάθε ηθικό, ψυχολογικό και υλικό μέσο και τρόπο των οικογενειών των μελών του.Η διευκόλυνση πρόσβασης των ασθενών με Αταξία του Φρίντριχ στην επιστημονική πληροφόρηση σχετικά με την ασθένειά τους.

γ. Η προώθηση και εξέλιξη της επιστημονικής έρευνας για την Αταξία του Φρίντριχ.

δ. Η προβολή, η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση σε εθνικό και διεθνές επίπεδο των προβλημάτων και δυσκολιών των ατόμων που πάσχουν από Αταξία του Φρίντριχ.

ε. Η προαγωγή μέτρων για ενεργότερη συμπαράσταση του κράτους και της κοινωνίας γενικά προς τους ασθενείς με Αταξία του Φριντριχ.

στ. Η συμβολή μας με προτάσεις και μελέτες προς τα αρμόδια θεσμικά όργανα του Κράτους στη διαμόρφωση, συμπλήρωση και τροποποίηση της νομοθεσίας που αφορά τους πάσχοντες από Αταξία του Φρίντριχ.

ζ. Η ενημέρωση και η υποβοήθηση ασθενών με Αταξία του Φρίντριχ να συμμετέχουν σε κλινικές μελέτες που πιθανόν διεξάγονται για την πάθηση τους.

Font Resize