Ίδρυση

Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ είναι μη κερδοσκοπικό σωματείο που ιδρύθηκε το 2020 από γονείς και ασθενείς, που πάσχουν από τη σπάνια νεύρο-παραλυτική ασθένεια της Αταξίας του Φρίντριχ, με έδρα τη Θεσσαλονίκη.

Είναι το πρώτο σωματείο στην Ελλάδα για αυτή τη σπάνια νευροεκφυλιστική νόσο. Ο Σύλλογος μας αποτελεί την φωνή όλων των πασχόντων από Αταξία του Φρίντριχ και η οργάνωσή τους σε ενιαίο Νομικό πρόσωπο, που να εκφράζει τη συλλογική τους βούληση.

Ο Σύλλογος διοικείται από πενταμελές Διοικητικό Συμβούλιο, σύμφωνα με τις διατάξεις του Καταστατικού του και αυτές του Ελληνικού Αστικού Κώδικα.

Στην Ελλάδα ο αριθμός των ασθενών εκτιμάται στους εκατό (100), το σύνολο των οποίων εκπροσωπείται μέσω του Συλλόγου μας.

Σκοπός μας είναι να βοηθήσουμε στη θεραπεία της νόσου και οι ασθενείς μας να έχουν ισότιμη πρόσβαση σε αυτή.

Αυτό θα το πετύχουμε μέσω:

  1. Της προβολής και ευαισθητοποίησης σε εθνικό και διεθνές επίπεδο των προβλημάτων και δυσκολιών των ατόμων που πάσχουν από Αταξία του Φρίντριχ,
  1. Της υποβοήθησης των θεσμικών οργάνων της πολιτείας για την εφαρμογή των σύγχρονων επιστημονικών επιτευγμάτων στη διάγνωση, πρόληψη, πειραματικών θεραπειών και θεραπευτική αντιμετώπιση της νόσου,

  1. Της υποβοήθησης και παρακίνησης στην έγκαιρη εισαγωγή στην Ελλάδα αποτελεσματικών θεραπειών για τους ασθενείς με Αταξία του Φρίντριχ.

Το καταστατικό του συλλόγου μας εγκρίθηκε με την υπ’ αριθμ. 55Σ/2020  απόφαση του Μονομελούς Πρωτοδικείου Θεσσαλονίκης και καταχωρήθηκε στο Βιβλίο των Σωματείων του Πρωτοδικείου Θεσσαλονίκης με αριθμό  10661/21-05-2020.

Μπορείτε να διαβάσετε αναλυτικά όλο το καταστατικό του συλλόγου μας εδώ:

Σήμα του συλλόγου μας

Το Σωματείο διατηρεί σφραγίδα στρογγυλή η οποία φέρει στο κέντρο της το λογότυπο του Συλλόγου, το γενετικό υλικό (DNA) αλλοιωμένο ως προς το γονίδιο της φραταξίνης και περιφερειακά τον τίτλο αυτού. Επίσης διατηρεί παραλληλόγραμμη σφραγίδα με τις ίδιες ενδείξεις και επιπλέον τα πλήρη στοιχεία του Σωματείου.

Μέλη του συλλόγου μας

Σύμφωνα με το καταστατικό του σωματείου:

1. Μέλη του Σωματείου δύνανται να γίνουν οι πάσχοντες από Αταξία του Φρίεντριχ καθώς και οι συγγενείς αυτών εξ αίματος και εξ αγχιστείας σε ευθεία και πλάγια γραμμή μέχρι τέταρτου βαθμού.
2. Τα μέλη του Σωματείου πρέπει να έχουν ικανότητα προς δικαιοπραξία.
3. Τα παραπάνω άτομα εγγράφονται ως μέλη του Σωματείου μετά από αίτησή τους που εγκρίνει το Δ.Σ στην πρώτη συνεδρίασή του μετά την υποβολή της αίτησης.
4. Αν το Δ.Σ απορρίψει την αίτηση ή μέσα σε ένα μήνα από την υποβολή της δεν γνωστοποιήσει την απόφασή του για αποδοχή ή απόρριψη της αίτησης στον αιτούντα, αυτός έχει δικαίωμα να προσφύγει στο αρμόδιο Ειρηνοδικείο και να ζητήσει την εγγραφή του σύμφωνα με την κείμενη Νομοθεσία. Στην αίτηση που υποβάλλει το υποψήφιο μέλος πρέπει να αναγράφονται τα στοιχεία του και να δηλώνεται υπεύθυνα ότι πάσχει από Αταξία του Φρίεντριχ ή ότι είναι συγκενής εξ αίματος ή εξ αγχιστείας σε ευθεία ή πλάγια γραμμή μέχρι τετάρτου βαθμού ατόμου που πάσχει από Αταξία του Φριεντριχ.
5. Δόκιμα μέλη του Σωματείου μπορούν να εγγραφούν οι πάσχοντες από Αταξία του Φρίεντριχ, που έχουν συμπληρώσει το δέκατο τέταρτο (14ο) έτος της ηλικίας τους και δεν έχουν ενηλικιωθεί. Η εγγραφή αυτή γίνεται με την συγκατάθεση των γονέων τους ή αυτών που έχουν την γονική τους μέριμνα ή τέλος του γονέα που ασκεί την επιμέλειά του. Τα δόκιμα μέλη καταβάλλουν το ½ του ποσού της εγγραφής και των συνδρομών. Έχουν το δικαίωμα να παρακολουθούν τις Γενικές Συνελεύσεις, στερούνται όμως του δικαιώματος ψήφου. Τα δόκιμα μέλη καταγράφονται σε χωριστό μητρώο και με την συμπλήρωση του 18ου έτους της ηλικίας τους γίνονται αυτομάτως τακτικά.
6. Η ανάδειξη των επιτίμων μελών προτείνεται από το Διοικητικό Συμβούλιο του Σωματείου ή από το ένα πέμπτο (1/5) τουλάχιστον των τακτικών μελών και αποφασίζεται από τη Γενική Συνέλευση. Επίτιμα μέλη μπορούν να γίνουν όσα άτομα έχουν προσφέρει διακεκριμένες υπηρεσίες στην εύρεση αγωγής ή θεραπείας για την Αταξία του Φριεντριχ, ή έχουν παρουσιάσει σπουδαίο έργο στην εύρεση αγωγής ή θεραπείας.
7. Το Δ.Σ. μπορεί επίσης να ανακηρύξει ως αρωγά μέλη, φυσικά ή νομικά πρόσωπα, που βιώνουν τα προβλήματα που δημιουργεί η νόσος και ασχολούνται (φιλικά ή επαγγελματικά) με την αντιμετώπισή τους και θέλουν να βοηθήσουν το Σωματείο και επιθυμούν να συμβάλλουν με κάθε τρόπο στην επίτευξη των σκοπών του. Τα αρωγά μέλη καταβάλλουν τακτικά οικονομική εισφορά για τους σκοπούς του Σωματείου.
8. Τα επίτιμα και αρωγά μέλη δεν ασκούν διοίκηση και εγγράφονται σε χωριστά μητρώα μελών. Τα επίτιμα και αρωγά μέλη δεν δικαιούνται να εκλέγουν ή να εκλέγονται μεταξύ των αιρετών μελών του Σωματείου. Δύνανται να παρίστανται στις συνεδριάσεις της Γενικής Συνελεύσεως και διατυπώνουν απόψεις και κρίσεις χωρίς ψήφο.
9. Το Δ.Σ. με απόφασή του δικαιούται να προσλάβει έμμισθα ή άμισθα πενταμελή Επιστημονική Επιτροπή, καθώς και αναπληρωματικά μέλη αυτής, για την καλύτερη επίτευξη των στόχων του. Η επιστημονική επιτροπή του Σωματείου έχει την ευθύνη της εισηγήσεως και επεξηγήσεων του επιστημονικού και εκπαιδευτικού έργου του Σωματείου και της προσλήψεως του εξειδικευμένου βοηθητικού προσωπικού. Ενδεικτικά η επιστημονική επιτροπή μπορεί να αποτελείται από νευρολόγο, γενετιστή, παιδονευρολόγο, καρδιολόγο, φυσίατρο, οφθαλμίατρο, φαρμακοποιό κλπ.

Το σωματείο μας, για την καλύτερη επίτευξη των σκοπών του συνεργάζεται ενεργά με άλλες ενώσεις ασθενών και φορείς της χώρας, αλλά και οργανώσεις και φορείς σε Ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο.

Όλα τα μέλη του συλλόγου μας προσφέρουν ακατάπαυστα, εθελοντικά, προσωπικό χρόνο, προκειμένου να ανταποκριθούν στο δύσκολο έργο και στην επίτευξη των σκοπών του σωματείου.

Font Resize