Συνεργασίες – Μέλη

Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ αποτελεί μέρος της ευρωπαϊκής οικογένειας EUROATAXIA.

Η EUROATAXIA αποτελεί μια διεθνή μη κερδοσκοπική ένωση της οποίας οι οργανώσεις-μέλη συνεργάζονται για να βοηθήσουν τα άτομα με προοδευτική αταξία να ζήσουν μια καλύτερη ζωή.

Το ευρωπαϊκό πρόγραμμα EFACTS (European Consortium for Translational Studies) αποτελεί μια μελέτη που χρηματοδοτήθηκε αρχικά από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή και θα συγκεντρώσει ζωτικές πληροφορίες σχετικά με την εξέλιξη της αταξίας του Friedreich (FA) που μπορούν να παραδοθούν σε ασθενείς για να τους δώσουν καλύτερη γνώση την πρόγνωσή τους και την ανάπτυξη της κατάστασής τους. Ο σκοπός είναι να δημιουργηθεί μια μεγάλη βάση δεδομένων ασθενούς FA, παράλληλα με μια ολοκληρωμένη βάση δεδομένων κλινικού και φυσικού ιστορικού. Αυτό θα συνδεθεί με ένα αποθετήριο βιολογικών δειγμάτων. Στοχεύει επίσης στον καθορισμό μιας ομάδας εργαλείων κλινικής αξιολόγησης για χρήση σε μελλοντικές δοκιμές. Υπάρχουν δύο εκπρόσωποι της EUROATAXIA στη διευθύνουσα επιτροπή για αυτό το έργο. Αυτή τη στιγμή υποστηρίζεται από επιχορηγήσεις από ομάδες μελών της Euro-ataxia και φαρμακευτικές εταιρείες.

Στόχοι της EUROATAXIA:

  • Να προωθήσει την έρευνα και τη θεραπεία των αταξιών.
  • Να ενθαρρύνει την ελεύθερη ροή πληροφοριών μεταξύ των μελών σχετικά με τις πρόσφατες έρευνες
  • Να ενθαρρύνει και να βελτιώσει τις επαφές μεταξύ των επαγγελματιών που ενδιαφέρονται για τις αταξίες και των ατόμων με αταξία.
  • Να διερευνήσει κοινωνικά, πολιτικά και πολιτιστικά ζητήματα που σχετίζονται με την ευημερία των ατόμων με αταξία και την προώθηση και βελτίωση της ανταλλαγής αυτών των πληροφοριών.
  • Προώθηση της συνεργασίας σε διεθνές επίπεδο μεταξύ των εθνικών οργανισμών αταξίας
  • Να ευαισθητοποιήσει την αταξία μεταξύ κλινικών, επιστημόνων και κοινωνίας.

Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ συνεργάζεται στενά με τη FARA.

Η ερευνητική συμμαχία Ataxia της Friedreich (FARA) είναι ένας εθνικός, δημόσιος, μη κερδοσκοπικός, αφορολόγητος οργανισμός αφιερωμένος στην επιδίωξη επιστημονικής έρευνας που οδηγεί σε θεραπείες και μια θεραπεία για την αταξία του Friedreich.

Η αποστολή της FARA είναι να συγκεντρώσει και να επικεντρώσει τους πόρους και τις σχέσεις που απαιτούνται για τη θεραπεία της FA, συγκεντρώνοντας κεφάλαια για έρευνα, προωθώντας την ευαισθητοποίηση του κοινού και ευθυγραμμίζοντας επιστήμονες, ασθενείς, κλινικούς φορείς, κυβερνητικές υπηρεσίες, φαρμακευτικές εταιρείες και άλλους οργανισμούς αφιερωμένους στη θεραπεία της FA και των σχετικών ασθενειών.

Font Resize