Καλώς ήρθατε στον Πανελλήνιο Σύλλογο για την Αταξία του Φρίντριχ (Friedreich's Ataxia)

Αγαπητοί φίλοι,

Τα τελευταία χρόνια γινόμαστε μάρτυρες μίας ταχείας εξέλιξης στον τομέα της έρευνας και στον τομέα της παραγωγής φαρμάκων και θεραπειών που μας δίνουν ελπίδα για τα παιδιά μας και το μέλλον τους. Οι σπάνιες παθήσεις όπως είναι η Αταξία του Φρίντριχ βρίσκονται στο επίκεντρο της ιατρικής εξέλιξης με τη γονιδιακή θεραπεία να αποτελεί πλέον μία ρεαλιστική ελπίδα.

Καθώς η διεθνής έρευνα για την αντιμετώπιση κατ’ αρχήν και μετέπειτα για τη θεραπεία της Αταξίας του Φρίντριχ προχωρά γοργά αισθάνομαι ότι βρισκόμαστε στο κρίσιμο σημείο εκείνο που θα πρέπει όλοι μας να εντείνουμε τις προσπάθειες μας, οι οποίες θα πρέπει να επικεντρωθούν στην όσο το δυνατόν γρηγορότερη πρόσβαση των ασθενών μας σε εγκεκριμένες θεραπείες, μόλις αυτές καταστούν διαθέσιμες.

Έχουμε μόνο μία επιλογή, να είμαστε όλοι μαζί, διότι έχουμε έναν κοινό και αμείλικτο αντίπαλο, το χρόνο και τον ίδιο τον εαυτό μας ή των αγαπημένων μας προσώπων. Στο επίκεντρο όλων των προσπαθειών μας είναι οι ασθενείς μας και το μέλλον τους.

Σε αυτό το θετικό περιβάλλον ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ εντείνει τις προσπάθειές του και σκοπεύει εντός των επόμενων τριών ετών να ευαισθητοποιήσει την πολιτεία και να κινητοποιήσει όλες τις δυνάμεις με σκοπό όλοι οι Έλληνες ασθενείς να έχουν πρόσβαση σε μελλοντικές θεραπείες μέχρι την οριστική ίαση τους και την εξάλειψη της καταστροφικής αυτής ασθένειας.

Απευθύνομαι στο κάθε συνάνθρωπό μας ξεχωριστά, στην κάθε εταιρεία χωριστά, στο κάθε ίδρυμα χωριστά και ζητώ τη συνδρομή σας για να υλοποιήσουμε το σχέδιό μας, να σώσουμε τα παιδιά μας και να τους δώσουμε ελπίδα, όχι μόνο για μία ποιότητα ζωής αλλά για μία αποτελεσματική θεραπεία.

Οι ασθενείς μας, είναι οι ήρωες της ζωής, μιας ζωής μισής, αλλά και βασανιστικής καθώς εχθρός τους είναι το ίδιο τους το σώμα.

Ας τους δώσουμε τη ζωή που η φύση τους στέρησε. Μαζί θα νικήσουμε.

Με βαθιά εκτίμηση

Βασίλης Καρατζιάς

Πρόεδρος Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ

ΟΙ ΑΞΙΕΣ ΜΑΣ

  Μαζί θα νικήσουμε

Όραμα

Η αξία της ζωής αποτελεί τον οδηγό μας στη συνεχή προσπάθειά μας να αλλάξουμε τη φυσική πορεία της ασθένειας.

Επιστημονική Έρευνα

Πιστεύουμε στη δύναμη του ανθρώπου και της επιστημονικής έρευνας. Δίνουμε μεγάλη αξία σε όλους τους ανθρώπους που στέκονται δίπλα μας.

Αποφασιστικότητα

Κάθε ημέρα μετράει στον αγώνα που δίνουμε για τους ασθενείς μας.

Συλλογικότητα

Η ελπίδα ατσαλώνει τη θέλησή μας.

”Α-ταξία σημαίνει απουσία τάξης και συντονισμού”

Ασθενείς στην Ευρώπη

Σπάνια νευροεκφυλιστική κληρονομική νόσος

Προς το παρόν χωρίς θεραπεία

Ασθενείς στην Ελλάδα

Χορηγοί - Υποστηρικτές

Media Image

Η Αταξία του Φρίντριχ στον κόσμο - Χρήσιμοι σύνδεσμοι

Font Resize